06 Oct Cómo mejorar la calidad de vida de las personas adultas con Trastorno del Espectro Autista

La pedagogía puede ser una herramienta de trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas adultas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Un trabajo a largo plazo que debe desarrollarse fundamentalmente en tres ámbitos: personal, familiar y profesional.
Antes de empezar a explicar cómo mejorar la calidad de vida de los adultos dentro del espectro autista a través de la pedagogía, aclararemos qué entendemos por calidad de vida. Según la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida es la percepción que tiene la persona sobre sí misma en su vida, en su contexto de cultura, valores, y con relación a sus objetivos, expectativas, normas…
¿Cuál es la relevancia de tratar a las personas adultas con TEA según esta metodología?
Como ya se sabe, el concepto de autismo fue modificándose con el paso del tiempo hasta llegar a la actualidad, donde la Asociación Americana de Psiquiatría en su manual DSM-V lo considera como Trastorno del Espectro Autista. Un trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por presentar limitaciones en comunicación e interacción social y en la conducta, con patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades. Estos síntomas se presentan en las primeras fases del desarrollo y causan deterioro en el contexto social, laboral y otras áreas del funcionamiento.

Desde el departamento de neurología del Centro Médico Nacional para Niños de Washington, Acosta y Pearl afirman que las personas adultas con Trastorno del Espectro Autista continúan necesitando atención profesional, en contextos como el laboral y acompañados por personas que de su entorno más próximo. Es vital para ellos situarse en ambientes sencillos, estructurados y de fácil comprensión. Esto dependerá mucho de su comunicación, repercutiendo en su autonomía.
Existen estudios de seguimiento que llegaron a la conclusión de que sólo un pequeño porcentaje de adultos con TEA pueden vivir de forma autónoma e independiente y un tercio de los casos logran una independencia parcial.
En resumen, la adultez es la etapa más calmada y estable, debido a que el aumento de edad tiene ligado un comportamiento tranquilo después de la adolescencia. Sus preocupaciones suelen ser: el lugar donde vivir, un puesto de trabajo, si pueden tener pareja o crear su propia familia.
Desde la pedagogía podemos mejorar la calidad de vida a través de…

• La Planificación Centrada en la Persona (PCP): es un proceso que favorece la elaboración de apoyos personalizados para ayudar a las personas con discapacidad a proyectar su estilo de vida deseado. La persona es el centro de planificación, con el objetivo de tomar control de su vida, defiende la pedagoga María Pallisera.
• La Planificación Centrada en la Familia (PCF): es una herramienta que trata de capacitar a las familias para que puedan realizarse en base a sus deseos en la comunidad define la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS).

En ambos enfoques, es vital tener siempre en cuenta tres ámbitos fundamentales: la persona con discapacidad, su familia y los profesionales de los servicios a los que acude. Se trata de un trabajo a largo plazo, que implica a las personas de su entorno cercano y del que se obtienen numerosas recompensas.
Además, evaluamos los resultados mediante las ocho dimensiones de calidad de vida que describe el psicólogo Robert L. Shalock: el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el bienestar material, el desarrollo personal, el bienestar físico, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos.

Fuente: Loon
Por último, aunque el eje central sea la PCP y la PCF. También se trabaja con estrategias como:

• Apoyo Conductual Positivo: es un enfoque preventivo para la resolución de problemas de conducta, modificando el ambiente y trabajando en los déficits encontrados (Carr).
• Apoyo Activo: es un modelo de trabajo pensado para aumentar la participación en las actividades diarias de las personas, proporcionando experiencias significativas para desarrollar una vida plena (Jones).
• Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC): son sistemas que facilitan la comunicación aumentando o sustituyendo el lenguaje oral (ARASAAC).
• Tratamiento y Educación de Alumnado Discapacitado por Autismo y Problemas de Comunicación (TEAACH): se centra en adaptar el entorno a la persona para optimizar su desarrollo personal (Fuentes-Biggi).